潰瘍性大腸炎と難病助成
多くの難病があり、そのすべての患者に対し全額の補助をするのは不可能だというのは分かりますが、医療費負担が高額になる患者側のことも考えてほしいですね。
私は軽症なので助成対象外ですが、今後症状がどうなるか分かりません。
重症の方が一時的に症状が軽くなって助成から外される可能性など、不安なことはたくさんあると思います。
軽度であっても通常の仕事は個人的には無理だと思いますので、すべての患者にとって経済的な問題は深刻だと思います。
この難病対策は厚生労働省の「厚生科学審議会」内の「疾病対策部会難病対策委員会」で審議されています。
この記録はインターネット上で誰でも閲覧することができます。
最近では「今後の難病対策の在り方」という形で提言がなされています。
第24回
資料１ 委員名簿（PDF）
資料２ 難病対策の改革の全体像（案）（PDF）
資料２（別紙）（PDF）
資料３ 今後の検討課題とその手順（案）（PDF）
資料４ 今後の難病対策のあり方に関する研究 研究中間報告（PDF）
資料５ 医療費助成の在り方等について（PDF）
○参考資料
参考資料 今後の難病対策の在り方（中間報告）（PDF）
第25回
資料 国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について（PDF）
第26回
資料１ 効果的な治療法の開発と医療の質の向上、医療費助成の認定について（PDF）
資料２ 第２回難病対策に関する意見交換会の概要（PDF）
参考資料
参考資料 難病情報センターホームページアクセス件数（PDF）
「難病情報センター」
http://www.nanbyou.or.jp/
第27回
資料１−１ 第２４回〜第２６回難病対策委員会における主な意見（PDF）
資料１−２ 各施策についての第２４回〜第２６回難病対策委員会の意見の反映（PDF）
資料１−３ 今後の検討課題及びその手順（案）（PDF）
資料２ 症例が比較的少ない難病について医療費助成を行う考え方（PDF）
資料３ 障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について（案）（PDF）
資料４ 難病手帳（カード）（仮称）の在り方（追加資料）（PDF）
資料５−１ 「今後の難病対策における要望について」（全国衛生部長会）（PDF）
資料５−２ その他都道府県関係者からの主な意見（PDF）
第28回
資料１ これまでの議論と今後のスケジュール（PDF）
資料２ 難病手帳（カード）（仮称）の在り方（PDF）
資料３−１ 難病対策の改革について （PDF）
資料３−２ 説明資料（現状と課題編）（PDF）
資料３−３ 説明資料（今後の対応編）（PDF）
資料３−４ 第２４回〜第２７回難病対策委員会における主な意見（PDF）
○参考資料
参考資料１ 意見交換会概要（PDF）
参考資料２ 難病患者等の各種福祉サービスの利用状況と福祉ニーズについて（PDF）
第29回
資料１−１ 難病対策の改革について（提言）（案）（PDF）
資料１−２ 難病対策の改革について（提言）説明資料１（現状と課題）（案）（PDF）
資料１−３ 難病対策の改革について（提言）説明資料２（今後の対応）（案）（PDF）
資料２ 今後、本委員会で審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項（PDF）
「難病対策の改革についての提言」とりまとめについての意見（PDF）
１．難病対策の改革について（提言）（PDF）
２．【別冊１】難病対策の改革について（提言）説明資料１（現状と課題）（PDF）
３．【別冊２】難病対策の改革について（提言）説明資料２（今後の対応）（PDF）
