潰瘍性大腸炎 国の難病対策
厚生科学審議会疾病対策部会 第２９回難病対策委員会 資料
平成２５年１月２５日（金）
の内容は以下のとおりです。
今後、本委員会で審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項
（１）医療費助成の具体的な対象疾患及び対象患者の認定基準
（２）医療費助成の対象患者の負担割合及び月額負担上限等
（３）総合的な難病対策の実施に係る実務的な事項
・ 難病患者データの登録システムの詳細及び登録における都道府県の役割
・ 難病指定医（仮称）・指定難病医療機関（仮称）の指定事務の詳細
・ 医療受給者証（仮称）・登録者証（仮称）の様式 等
１．難病対策の改革について（提言）（PDF）
２．【別冊１】難病対策の改革について（提言）説明資料１（現状と課題）（PDF）
３．【別冊２】難病対策の改革について（提言）説明資料２（今後の対応）（PDF）
（参考）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会 委員名簿
（平成24年10月30日より）
氏 名 所 属 ・ 役 職
五十嵐 隆 （独）国立成育医療研究センター総長
伊藤 たてお 日本難病・疾病団体協議会代表理事
小幡 純子 上智大学法科大学院教授
◎
金澤 一郎 国際医療福祉大学 大学院長
葛原 茂樹 鈴鹿医療科学大学教授
小池 将文 川崎医療福祉大学教授
駒村 康平 慶應義塾大学経済学部教授
水田 祥代 九州大学名誉教授・福岡歯科大学常務理事
千葉 勉 京都大学大学院医学研究科消化器内科科学講座教授
春名 由一郎 （独）高齢・障害・求職者雇用支援機構障害者職業総合センター主任研究員
広井 良典 千葉大学法経学教授
○
福永 秀敏 （独）国立病院機構南九州病院長
本田 彰子 東京医科歯科大学大学院保健衛生学研究科教授
本田 麻由美 読売新聞東京本社記者
本間 俊典 あせび会（希少難病者全国連合会）監事
益子 まり 川崎市宮前区役所保健福祉センター所長
眞鍋 馨 長野県健康福祉部長
道永 麻里 （社）日本医師会常任理事
山本 一彦 東京大学大学院医学系研究科教授
◎は委員長
○は副委員長
（参考）厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会における検討経緯
日時
主な議題
①第13回難病対策委員会
平成23年９月13日
・難治性疾患対策の現状について
平成23年９月26日
平成23年度第１回疾病対策部会にて、
難病対策委員会への検討指示
②第14回難病対策委員会
平成23年９月27日
・厚生科学審議会疾病対策部会における議論の概要
・難病患者等の日常生活と福祉ニーズ調査に関するアンケート調査報告
・難治性疾患患者の生活実態に関する調査報告
・難治性疾患対策の現状について（研究、医療等）
③第15回難病対策委員会
平成23年10月19日
・これまでの委員会における議論を踏まえた論点について
・難治性疾患の定義について
④第16回難病対策委員会
平成23年11月10日
・関係者からのヒアリング（ＮＰＯ法人、難病相談・支援センター、患者団体、研究者）
⑤第17回難病対策委員会
平成23年11月14日
・関係者からのヒアリング（患者団体、研究者等）
⑥第18回難病対策委員会
平成23年12月１日
・難病がある人への雇用支援施策について
・今後の難病対策の検討に当たって（中間的な整理）【とりまとめ】
⑦第19回難病対策委員会
平成24年１月17日
・今後の具体的な検討事項について
・難病患者の在宅看護・介護等の在り方について
・ワーキンググループ（ＷＧ）の設置について
⑧第20回難病対策委員会
平成24年２月９日
・障害福祉施策のこれまでの検討状況について
・ワーキンググループ（ＷＧ）の設置について
第１回
難病研究・医療ＷＧ
平成24年３月１日
・難病対策委員会における検討状況について ・難病医療体制の現状と課題について ・難病研究の現状と課題について
第２回
難病研究・医療ＷＧ
平成24年５月18日
・難病の定義、範囲の在り方
・医療費助成の在り方
・難病医療の質の向上のための医療提供体制の在り方
第３回
難病研究・医療ＷＧ
平成24年６月18日
・難病の定義、範囲の在り方
・医療費助成の在り方
・難病医療の質の向上のための医療提供体制の在り方
・研究の在り方
・小児慢性特定疾患治療研究事業の対象疾患のトランジションの在り方
第１回
難病在宅看護・介護等ＷＧ
平成24年２月24日
・難病対策委員会における検討状況について ・難病在宅看護・介護の現状と課題について
・難病相談・支援の現状と課題について
・患者団体支援、就労支援の現状と課題について
第２回
難病在宅看護・介護等ＷＧ
平成24年５月29日
・在宅看護・介護・福祉の在り方 ・難病相談・支援センターの在り方 ・難病手帳（仮称）の在り方 ・就労支援の在り方
第３回
難病在宅看護・介護等ＷＧ
平成24年６月15日
・在宅看護・介護・福祉の在り方
・難病相談・支援センターの在り方
・難病手帳（仮称）の在り方
・就労支援の在り方
⑨第21回難病対策委員会
平成24年７月３日
・難病研究・医療ＷＧ及び難病在宅看護・介護等ＷＧにおける検討状況について
⑩第22回難病対策委員会
平成24年７月17日
・難病手帳（カード）（仮称）の在り方
・今後の難病対策の在り方（論点の整理）
⑪第23回難病対策委員会
平成24年８月16日
・難病を持つ子どもへの支援の在り方
・今後の難病対策の在り方（中間報告）【とりまとめ】
平成24年８月22日
平成24年度第１回疾病対策部会にて、
「今後の難病対策のあり方（中間報告）」を了承
⑫第24回難病対策委員会
平成24年10月30日
・難病対策の改革の全体像及び今後の検討課題とその手順について
・医療費助成について（対象疾患、重症度等の基準、給付水準）
⑬第25回難病対策委員会
平成24年11月６日
・国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について
⑭第26回難病対策委員会
平成24年11月15日
・効果的な治療方法の開発と医療の質の向上、医療費助成の認定について
⑮第27回難病対策委員会
平成24年12月６日
・第24回〜第26回難病対策委員会における主な意見について
・症例が比較的尐ない難病について医療費助成を行う考え方について
・障害者総合支援法の対象となる難病等の範囲について
・難病手帳（カード）（仮称）の在り方について
・都道府県からの意見について
⑯第28回難病対策委員会
平成25年１月17日
・難病手帳（カード）（仮称）の在り方について
・難病対策の改革について（提言）（素案）
⑰第29回難病対策委員会
平成25年１月25日
・難病対策の改革について（提言）【とりまとめ】
難病への補助は税金・保険料でなされていますので、当然負担者がいます。
元気な人の中には保険料を払うだけで病院にほとんど行かないという人もいます。
税金を多く払っている人もほとんど払っていない人も等しく医療サービスを受けられます。
でも「この当たり前」が存続するためには、負担者の理解と協力が不可欠でしょう。
通院回数を多くなるようにするだけで医療費負担は増えます。
ただ乗りを防止し、適正な医療制度を構築するためにも制度と医療現場をよく知ることが大切です。
患者は基本的に医療機関と対等には扱われないので、対等に交渉できるような制度づくりも重要です。
情報の非対称性（優位性）の是正を医療従事者の善意とか倫理観に頼るのは無理でしょう。
故意はもちろん、過失によって患者に損害を与えた場合の事件の隠蔽や不正な処理が行われている現実があります。
これらの不正の隠蔽が医療従事者にとって実際に不利益となるような仕組みが必要です。
